Hemihypertrofi

Var igår till ortopeden med sonen. Han har en medfödd sjukdom som vi följer upp en gång om året. Hemihypertrofi heter den (halvsidesförstorad). Det innebär att hans ena kroppshalva är större än den andra. Som tur är syns det inte i ansiktet men armar, skuldror, ben och fötter är drabbade. Vi ser det mer som att han är halvsidesförliten eftersom det är den sidan som vi upplever som ett hinder ibland. Han har bland annat ett mindre och kortare ben, en mindre och kortare arm och en mindre och kortare fot. Det skiljer ungefär en och en halv centimeter på benen just nu, fötterna och armarna är det lite större skillnad på, kanske cirka två centimeter i längd. Omkretsen är det ju också skillnad på så muskelmassan är ju också mycket mindre på ena sidan. Det finns även risk för att de inre organen ska vara drabbade men hittills har allt sett bra ut då han fått genomgå ultraljud. Igår bestämdes det att han ska få ett gjutet inlägg till skona, vi kommer också troligtvis kunna få bidrag till att köpa två par skor i olika storlekar eftersom det skiljer så mycket på fötterna. Om benlängdsskillnaden inte drar i väg så vill de vänta tills sonen är runt 11-12 år innan de gör några större åtgärder. Det de gör då är att operera in metallplattor över tillväxtpunkterna på det långa benet så att det korta ska få växa ikapp. Detta kan även göras på armen men just nu känns det som om benet har större betydelse. Det som oroar och gnager i bakhuvudet är att det finns en ökad risk för att få olika sorters tumörer i samband med det här tillståndet. Men främst om man har diagnosticerats med en huvuddiagnos där hemihypertrofi är en av kriterierna. Som det är nu verkar vår son bara ha just hemihypertrofi och ingen huvuddiagnos däröver. Men nog så oroande ändå då det finns väldigt lite information att få om tillståndet och vården har inte heller så mycket att säga om det.

5 feb 2014

Comments powered by Disqus